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      一份關(guān)愛溫暖一個家庭

      2019/7/16 9:48:54      點擊:

      2019710,青海大學附屬醫(yī)院血液科上演了溫馨的一幕,患者季xx攜其家人手捧兩面分別寫有“醫(yī)術(shù)精湛除病情,醫(yī)德高尚暖人心”“醫(yī)德高尚妙手回春,醫(yī)術(shù)高明華佗在世”字樣的錦旗,再三感謝血液科耿惠主任醫(yī)師及蔣艷醫(yī)師對他的精心治療,讓他有了重生的希望。這小小的錦旗不僅是患者對醫(yī)生的贊許,更是血液科前進的動力。

       

      日常的點滴小事,緊張的生死營救,與患者共同面對疾病的溫情,看似平凡的日常工作,背后往往有著許多不平凡的故事。20194月初,平常的周一下午,患者年邁的的母親帶著久病的兒子來專家門診就診,當時接診的耿惠主任醫(yī)師仔細地詢問病史并進行初步查體,結(jié)合血常規(guī)檢查結(jié)果初步判斷該患者為原發(fā)性骨髓纖維化。該患者平時忙于生計,對自己的身體狀況缺乏重視,平時的腹脹、乏力未引起足夠重視。來門診就診時脾臟已經(jīng)腫大,其下緣深入盆腔。從外觀看消瘦的四肢及軀干,而隆起的腹部猶如懷胎足月的孕婦。劇烈的腹部脹痛使患者飽受痛苦,略一進食就有飽腹感,伴隨著低熱、乏力,體重下降近5kg;颊咭苍谕庠褐委熯^,可是沒有任何效果。病痛和絕望一起包圍著患者,對未來看不到一絲希望。

      耿惠主任醫(yī)師了解了患者的病情后,建議住院進一步檢查以利于明確診斷及下一步靶向治療。收住入院后作為上級醫(yī)生,指導主管醫(yī)師蔣艷積極完善相關(guān)檢查,同時予以患者精心地治療,不厭其煩地解釋病情,手把手的指導患者家屬護理。溫存的話語,和善的態(tài)度,患者悄悄地將這一切記在心間。脹痛逐漸得到緩解,讓患者略感輕松。但在得知自己確診為原發(fā)性骨髓纖維化后,患者的心情再次跌入谷底。這是一種骨髓增殖性腫瘤,目前常規(guī)治療療效甚微,有一種JAK2抑制劑蘆可替尼是治療原發(fā)性骨髓纖維化的靶向藥物,縮脾療效確切,能明顯改善患者的預后。但該藥物2017年下半年剛剛在中國上市,價格昂貴:8000一盒,每月4盒,雖然有中華慈善基金會的援助,可是每年的治療花費也近10萬元。這如同天文數(shù)字的價格再次將患者推向了絕望的深淵。自己沒有正式工作,平時的生活依賴于夫妻兩人零散的打工及父母的救濟,年邁的父母也是靠自己微薄的退休金度日,還有兩個正在上小學的孩子,生病后妻子因為照顧自己,沒有辦法出去工作,怎么可能負擔起自己昂貴的藥費,患者一度產(chǎn)生輕生的念頭。該患者住院后經(jīng)全面評估系高危,如不采取積極措施中位生存期僅為2-3年,而且患者腹痛、腹脹在短暫的緩解后再次加重。

      耿惠主任醫(yī)師與患者母親及其本人溝通后了解到患者為低保家庭,鼓勵患者正確面對,耐心地開導,并且積極聯(lián)系中華慈善總會,根據(jù)慈善救助的相關(guān)政策,中華慈善總會有針對低保家庭采取的全免終身贈藥,每年獲益近10萬元!及時填寫《蘆可替尼(捷恪衛(wèi))領藥申請表》(全免),在等待基金會審批的三個星期,鼓勵患者繼續(xù)堅持口服羥基脲和沙利度胺降低腫瘤負荷。628日,在患者因劇烈的脹痛實在忍受不了的時候,耿惠主任醫(yī)師接到了中華慈善總會《通過患者用藥的通知》,第一時間在手機客戶端“中華慈善總會醫(yī)療APP”點擊電子處方生成并通知患者領藥、指導服用。這個消息對于患者一家來說是最大的好消息:終于有救啦!可以獲得靶向藥物的免費使用了!患者的母親喜極而泣。

      在服用藥物后,患者的腹部脹痛明顯緩解,原本臥床的他又可以下地活動了,并且可以做輕微的家務活動。長期的病痛折磨如同黑夜看不到黎明,治療后猶如清晨的天空明凈而又充滿生機。雙親不再為孩子的病痛愁容滿面,可以盡享退休后晚年安逸的生活。孩子們又可以在父親的帶領下嬉戲玩耍,盡享父愛。而年輕的妻子又可以放心地工作,賺錢養(yǎng)家;颊咭患覛g欣鼓舞,疾病緩解的希望讓患者如獲新生。為了感激耿惠主任醫(yī)師的仁心仁術(shù),就有了文章開頭那溫暖的一幕。

      其實,這只是一個故事,一個醫(yī)患之間的縮影。近年來,青海大學附屬醫(yī)院血液科在主任冀林華、副主任耿惠的帶領下,許多血液惡性腫瘤的患者得到了精心地診治,這樣的錦旗很多,這樣的故事也很多。生命需要感動,愛需要被傳遞!办杞x與辟止兮,紉秋蘭以為佩”,醫(yī)者常懷仁心,愛人,知人。這是故事,也是真實世界中的溫暖,血液科得到的不僅僅是一面面錦旗,更是一份份感動與肯定!扒Ю镏校加谧阆隆,漫漫醫(yī)路,我們走得更加堅定。

       

      供稿:血液科    熊華

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