2023年11月下旬，青海大學(xué)附屬醫(yī)院耳鼻喉科迎來一批來自山東，遼寧，安徽，浙江，江蘇，河南，新疆，廣西，黑龍江，吉林，內(nèi)蒙古，寧夏等省份的30名SAPHO綜合征罕見病的特殊患者，由北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻喉科主任醫(yī)師王軼牽頭，在青大附院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持下，耳鼻喉科張英主任帶領(lǐng)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊與醫(yī)務(wù)科、護(hù)理部、手術(shù)麻醉科，醫(yī)技科等多個科室積極協(xié)調(diào)，給予患者開通綠色通道，經(jīng)過為期一周的診療和護(hù)理，手術(shù)圓滿完成，患者順利出院。繼續(xù)推動了青大附院在罕見病的診斷、治療及科研能力的提升，促進(jìn)青大附院在罕見病學(xué)科建設(shè)邁上一個新臺階。

SAPHO綜合征即滑膜炎（synovitis）、痤瘡（acne）、膿皰病（pustulosis）、骨肥厚（hyperostosis）和骨炎（osteitis）五種疾病英文字母之首縮寫而來，1987年由法國醫(yī)生Chamot首次提出，是一組包含多種血清陰性骨關(guān)節(jié)病及與其相關(guān)聯(lián)的皮膚損害的臨床疾病。其共同特點是皮膚損害在某一時期均有無菌性膿皰，骨損害包括無菌性骨炎、無菌性骨髓炎和關(guān)節(jié)炎。

11月20日至22日，耳鼻喉科專門為遠(yuǎn)道而來的患者預(yù)留出床位，在護(hù)士長的帶領(lǐng)下井然有序的統(tǒng)籌，合理安排收住入院，并分配給五位主治醫(yī)師，細(xì)致問診，22日至24日集中安排了手術(shù)。其中在23日安排手術(shù)高達(dá)19臺。在高強度的工作中，耳鼻喉科的主管醫(yī)生們協(xié)同王軼教授在手術(shù)臺上有條不紊的進(jìn)行著精操細(xì)作，有的連一口午飯都顧不上吃，做完手術(shù)后，不顧勞累，緊接著回到病房詢問患者是否有不適感；住院部的責(zé)任護(hù)士無微不至的給予患者進(jìn)行術(shù)后護(hù)理，心電監(jiān)護(hù)，心理護(hù)理，健康宣教等。

王軼教授作為2021年中組部、團(tuán)中央第21批來青博士服務(wù)團(tuán)成員之一來到青海，掛職青海大學(xué)附屬醫(yī)院副院長，來到青海后把提升罕見病疑難病診治能力作為援青的重要目標(biāo)和責(zé)任，把在協(xié)和醫(yī)院積累的SAPHO綜合征的診治經(jīng)驗、方案傾囊相授，這也吸引了來自全國各地的患者慕名前來。有一位來自黑龍江的患者飽受病魔纏繞十二年，鎖骨、肩胛骨痛，腳掌水泡，潰爛，奇癢使得她晝夜難眠，多年求醫(yī)無門，曾輾轉(zhuǎn)上海，西安等地以皮膚病癥狀進(jìn)行診治，均效果不佳，曾經(jīng)有一位醫(yī)生對她說：“你這個病治不好也死不了�！北揪捅患膊≌勰サ乃�近乎絕望，去年一次偶然的機(jī)會，在跟一位病友聊天中得知協(xié)和的王軼教授對這種癥狀的病有辦法，于是抱有一絲希望，等待王軼教授集中整療的檔期，11月20日克服高原反應(yīng)來青大附院進(jìn)行治療。在手術(shù)的第三天，鎖骨疼明顯緩解了，并且可以正常走路了，看到這么明顯的效果，她淚盈于睫，對未來的生活又燃起了新的希望。這些罕見病患者跨越千里，遠(yuǎn)道治病，大多數(shù)都是同樣的疾病癥狀和求醫(yī)經(jīng)歷，在得知自己會被治愈而流下激動的淚水，也是發(fā)自肺腑的感激的淚水�；颊叩恼J(rèn)可是對我們工作最大的支持和鼓勵，我們必將不忘初心，秉持“團(tuán)結(jié) 求實 創(chuàng)新 奉獻(xiàn)”的院訓(xùn)，不斷改善優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)，提高患者就醫(yī)獲得感、滿足感和幸福感。為人民群眾的健康保駕護(hù)航。

供稿：耳鼻喉科    朱船青\王玉花\莊容