系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫病，以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復(fù)的復(fù)發(fā)與緩解、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點(diǎn)，如不及時(shí)治療，會(huì)造成受累臟器的不可逆損害，最終導(dǎo)致患者死亡。第七屆國(guó)際狼瘡大會(huì)將每年5月10日定為“世界狼瘡日”（World Lupus Day）。其目的是提高社會(huì)對(duì)狼瘡的認(rèn)知，給狼瘡患者更多關(guān)愛(ài)。今年5月10日是第19個(gè)世界狼瘡日，為此，青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科舉行線上“世界狼瘡日”患教會(huì)，旨在普及疾病知識(shí)、助力系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）規(guī)范化診治。

蝴蝶多美，破繭就有多痛。SLE也被稱為“不死的癌癥”，是因?yàn)榛颊叱３Ｒ惠呑佣荚馐芷湔勰ァ?span>SLE的臨床癥狀異質(zhì)性很高，不同患者表現(xiàn)差異可能很大。為疾病診療帶來(lái)了極大的挑戰(zhàn)。SLE好發(fā)于 20~40 歲的育齡期女性，SLE 與懷孕之間的雙向影響使得 SLE 患者懷孕成為一個(gè)棘手而又非常重要的臨床問(wèn)題。5月10日上午在青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科示教室舉行了線上“世界狼瘡日患教會(huì)”活動(dòng)。會(huì)議由青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科科主任柴克霞教授主持，賀弘主治醫(yī)師向狼瘡病友及家屬詳細(xì)講解《系統(tǒng)性紅斑狼瘡的日常護(hù)理》，袁霞副主任醫(yī)師向狼瘡病友及家屬詳細(xì)講解了

《系統(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠》。通過(guò)正規(guī)治療，我們很多患者都能夠保持正常的生活狀態(tài)，學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚生子。袁霞副主任醫(yī)師和賀弘主治醫(yī)師深入淺出的講解，使患者們受益匪淺，能夠以平常心去對(duì)待日常的治療，放平心態(tài)，用自己最好的狀態(tài)接受每一天的治療。

奉上愛(ài)心一片，獻(xiàn)出真情滿懷，患者病情緩解后真誠(chéng)的笑臉和感謝詮釋出我們職業(yè)的神圣。此次患教會(huì)為在常態(tài)化疫情防控工作形勢(shì)下進(jìn)一步滿足人民群眾健康需求，努力為人民群眾提供更加優(yōu)質(zhì)高效的健康服務(wù)，普及風(fēng)濕免疫病知識(shí)，提高群眾知曉率，促進(jìn)早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)；弘揚(yáng)扶危濟(jì)困的傳統(tǒng)美德，營(yíng)造良好的社會(huì)氛圍，提高學(xué)科診療水平，推動(dòng)風(fēng)濕免疫學(xué)科的全面發(fā)展。

供稿：風(fēng)濕免疫科    袁霞