2018年5月10日是第14個(gè)“世界狼瘡日”。為增進(jìn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友對(duì)疾病的了解，樹立正確的治療觀念，規(guī)范狼瘡的慢病自我管理與治療，青海省醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)和青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科聯(lián)合主辦了“與狼共舞我們一起在路上”為主題的健康大講堂活動(dòng)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種好發(fā)于年輕女性的慢性自身免疫性疾病。該病呈慢性病程，無法根治，不僅可以造成多個(gè)臟器的損害，還嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量和心理健康。

全球每天共有500萬患者在與狼瘡斗爭(zhēng)，每年估計(jì)有60萬新發(fā)病例，另外大約有五分之一的狼瘡患者喪失勞動(dòng)及生活自理能力。疾病的折磨和長(zhǎng)期的治療費(fèi)用，給狼瘡患者造成沉重的心理以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

下午兩點(diǎn)三十分，健康大講堂在風(fēng)濕免疫科示教室準(zhǔn)時(shí)開始。大講堂由青海省醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)委員兼秘書蘇娟副教授主持，風(fēng)濕免疫科護(hù)士長(zhǎng)馬紅梅和蘇娟副教授為紅斑狼瘡患友及家屬科普宣教演講，風(fēng)濕免疫科全體主治醫(yī)師現(xiàn)場(chǎng)答疑、義診。

首先，蘇娟副教授向參加活動(dòng)的廣大病友表示親切問候和歡迎。接下來，她從認(rèn)識(shí)狼瘡、接受狼瘡、與狼瘡共生存和狼瘡與生育四個(gè)層面，作了主題為“關(guān)愛狼瘡我們一直在一起”的健康講座。她鼓勵(lì)廣大患友勇敢面對(duì)疾病，積極與風(fēng)濕�？漆t(yī)生配合，有效、規(guī)范的進(jìn)行疾病的自我管理。

馬紅梅護(hù)士長(zhǎng)作了“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者皮膚及飲食指導(dǎo)”的健康宣教。愛美是每個(gè)人的天性，紅斑狼瘡患者多為青年女性，對(duì)于皮膚護(hù)理尤為關(guān)注。民以食為天，那么狼瘡患者如何通過飲食養(yǎng)病，同樣也是廣大病友關(guān)注的焦點(diǎn)。馬紅梅護(hù)士長(zhǎng)的講解通俗易懂，實(shí)用性、針對(duì)性非常強(qiáng)，受到在場(chǎng)患友的強(qiáng)烈共鳴。宣講結(jié)束后，由風(fēng)濕免疫科全體主治醫(yī)師在現(xiàn)場(chǎng)向廣大患者答疑、義診。

此次大講堂使現(xiàn)場(chǎng)的患者及家屬獲益頗深，幫助狼瘡病友樹立了正確的治療觀念。同時(shí)，幫助狼瘡病友能夠加強(qiáng)慢病的自我管理。今后，風(fēng)濕免疫科將繼續(xù)面向社會(huì)開展這樣的健康知識(shí)大講堂，讓更多風(fēng)濕病患者受益。（供稿/風(fēng)濕免疫科 蘇娟）