為進一步學(xué)習(xí)貫徹習(xí)近平新時代中國特色社會主義思想，推進健康中國建設(shè)，積極響應(yīng)第22個世界狼瘡日“提高狼瘡病人的健康服務(wù)水平”的全球倡議，青海大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科組織黨員于2025年5月9日上午（周五）在門診大廳開展了主題黨日——世界狼瘡日專題義診及患教會活動。

    系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一場免疫系統(tǒng)“自我迷失”的無聲戰(zhàn)役，當遺傳、環(huán)境與激素變化交織成網(wǎng)，本應(yīng)守護健康的免疫防線竟調(diào)轉(zhuǎn)矛頭，對自身組織發(fā)起無差別攻擊。這種免疫風(fēng)暴可席卷全身——從特征性的蝶形紅斑到腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)受累，從反復(fù)發(fā)熱、乏力到多系統(tǒng)損傷，每一次病情波動都可能成為生命長河中的暗礁。我國流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示，SLE患病率為30-70/10萬，患者群體近100萬，且呈現(xiàn)年輕化趨勢。盡管10年生存率提升至90%，數(shù)字背后是未被看見的生存之戰(zhàn)，半數(shù)患者仍面臨慢性腎臟病、心血管事件等并發(fā)癥威脅。更值得關(guān)注的是，因面部皮損、脫發(fā)導(dǎo)致的"病恥感"，讓多數(shù)患者經(jīng)歷焦慮或抑郁——這場戰(zhàn)役不僅是生理的對抗，更是心理的突圍。義診期間通過大屏播放宣傳系統(tǒng)性紅斑狼瘡科普知識、分發(fā)狼瘡科普彩頁等形式向前來咨詢的患者以及有意向了解該疾病的人士講述了疾病的臨床表現(xiàn)、最新的治療方案及預(yù)后等，問題中無論是初診患者的用藥疑慮，還是老病友的減藥復(fù)發(fā)焦慮，更對有生育需求的年輕女性如何控制病情及用藥等疑點，專家團隊都以“一患一策”的模式進行了現(xiàn)場解答。

    義診結(jié)束后，在風(fēng)濕免疫科示教室舉行了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的科普患教會，陳鳳住院醫(yī)師為患者及患者家屬講述了狼瘡患者在常規(guī)生活中的干預(yù)方式，氣氛熱烈，強化了醫(yī)患溝通，促進了狼瘡患者的心理健康。

    世界狼瘡日走過二十二年，我們深知，每一份醫(yī)患努力都能融化病恥感的堅冰。世界狼瘡日讓我們以科學(xué)為舟，以共情為槳，傳遞最新理念，避免步入狼瘡誤區(qū)，狼瘡不是生命的休止符，當醫(yī)學(xué)的星光與人文的燭火交織，每一顆勇敢的心都能在破曉時分，擁抱屬于自己的黎明。

    此次以義診為主題的黨日活動進一步堅定了黨員同志“全心全意為人民服務(wù)”的理想信念，讓醫(yī)務(wù)工作者真正成為群眾健康的守門人，做到群眾看病更舒心，為民服務(wù)更貼心。同時增加了風(fēng)濕免疫疾病患者對疾病的認知，提高了疾病管理能力，讓患者享受到更優(yōu)質(zhì)更高效的健康診療服務(wù)。

供稿：風(fēng)濕免疫科    賀弘