還記得電影《我不是藥神》嗎？還記得其中的“天價藥”嗎？就是治療慢性粒細胞白血病的特效藥物“伊馬替尼（格列衛(wèi)）”，即電影中的“格列寧”。雖然慢性粒細胞白血病是血液系統(tǒng)惡性腫瘤，但隨著酪氨酸激酶抑制劑（TKI）的出現(xiàn)，其緩解率大大提高，10年生存率達到90%，已進入慢性病管理時代，不再是絕癥。為了讓患者更好地了解疾病相關(guān)知識，了解特殊藥物的醫(yī)保政策，減輕患者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。2020年9月22日，適逢國際慢粒日，青海大學(xué)附屬醫(yī)院血液科舉辦了2020年第一次期慢性粒細胞白血病患者宣教會。

會議由血液科耿惠主任醫(yī)師主持并致歡迎辭。耿惠主任醫(yī)師首先感謝各位患者在百忙之中參加患教會。從費城染色體的發(fā)現(xiàn)到一代TKI的問世，慢性粒細胞白血病的治療發(fā)生了巨大的變化，通過科學(xué)規(guī)范的治療，不僅能夠?qū)崿F(xiàn)長期生存，還可以擁有正常的工作和生活。通過患教會，提高大家對疾病的認(rèn)識，重視良好的依從性，從而實現(xiàn)功能性治愈。每一位患者都是直面人生的勇士，面對疾病的變化，醫(yī)患之間架起溝通的橋梁。

隨后，羅偉主任醫(yī)師講解了慢性粒細胞白血病的規(guī)范監(jiān)測。患者在接受治療的同時要重視規(guī)范化的療效監(jiān)測，這樣可以為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供依據(jù)，而且通過血常規(guī)、費城染色體、BCR-ABL融合基因檢測判斷耐藥。重點講解了治療后融合基因的檢測時機，強調(diào)自我管理是治療的重要環(huán)節(jié)。

血液科馬曉靜主治醫(yī)師講解了慢性粒細胞白血病TKI治療后不良反應(yīng)的管理。從造血系統(tǒng)的惡性腫瘤到可控可治的慢性病，展現(xiàn)了疾病治療的跨越性改變。但長期的治療過程中，藥物的不良反應(yīng)不可避免，而且不同的患者有不同的不良反應(yīng)，這就需要及時與�？漆t(yī)師溝通，及時監(jiān)測，并及時調(diào)整治療策略。

在我們國家，每年新增5000名慢�；颊�。這是一個相對集中的人群，慢性疾病必然帶來很多醫(yī)療、護理、倫理、社會問題，這些問題環(huán)環(huán)相扣。傅霞護士長從護理角度詳細闡述了慢性粒細胞白血病患者的日常護理，特別是針對患者家屬，利用圖片、動畫、具體病例生動地講解了如何防護，如何護理，幫助患者解決護理問題，并指導(dǎo)患者如何及時就診。

2020年是特殊的一年，受到疫情的影響，此次患教會采取了線上線下同步進行的形式，盡管一部分患者未能親臨現(xiàn)場，仍然可以通過網(wǎng)絡(luò)參與其中。治療慢粒，應(yīng)堅持服藥，定期復(fù)查，不能自行停藥，否則可能加速病情進展。而醫(yī)保政策的落實，使得慢�；颊叱钥逡粋�家庭的現(xiàn)象不會再發(fā)生。在這個特別的日子里，我們呼吁給予慢�；颊吒�多的關(guān)注，使靶向藥物TKI惠及更多患者，使患者獲得更好的生存獲益。

供稿：血液科    熊華