在病房內(nèi)兩張病床間的狹小空間，三個(gè)小朋友跟隨音樂有節(jié)奏的扭動著，他們歡快的舞蹈感染了周圍的每個(gè)人。這是他們在某社交平臺上學(xué)會的時(shí)下頗為流行的《小黃鴨》。在長達(dá)兩年甚至三年的漫長治療階段，從家到病房，再從病房到家循環(huán)往復(fù)，手機(jī)是他們保持與這個(gè)世界不脫節(jié)的重要媒介。與社交媒體上的舞者不同，他們穿著病號服，戴著厚厚的醫(yī)用口罩，甚至有著統(tǒng)一的發(fā)型——光頭。他們是一群白血病兒童，病房墻上“生日快樂”的大字告訴我們，今天是他們的生日。對于病房里的很多孩子來說，這是他們第一次過生日，第一次吃生日蛋糕，可他們的快樂不僅源于此，更源于病魔賜予他們的堅(jiān)強(qiáng)——他們是一群樂觀的斗士。

一個(gè)特殊的生日

2018年11月21日下午，青海大學(xué)附屬醫(yī)院外科大樓19樓血液科的樓道里熱鬧非凡，青海大學(xué)附屬醫(yī)院副院長樊海寧、血液科主任冀林華、兒童血液科（籌備）主任曹海霞以及現(xiàn)場的醫(yī)護(hù)人員、愛心志愿者共同為10名白血病兒童籌備了一個(gè)特殊的生日。

 

溫馨的生日活動現(xiàn)場布滿了氣球和禮物，小朋友們帶著生日帽排排坐，耐心等待活動開始，隨著音樂的響起活動開始，樊海寧副院長首先致辭，祝福在座的小朋友們生日快樂，表示醫(yī)院希望能給孩子一個(gè)溫暖的家，大家將會為孩子們有一個(gè)美好的明天而共同努力。

曹海霞主任表示今天是特殊的一天，有燭光，有禮物，還有蛋糕，希望在座的各位小朋友在今后能更加堅(jiān)強(qiáng)地面對病魔，健康茁壯成長。

隨后，在大家熱烈的掌聲中，小朋友們也為大家獻(xiàn)上了自己排練已久的小節(jié)目《小黃鴨》《父母》《逆流成河》……雖然他們都很羞澀，可還是努力將自己精心準(zhǔn)備的節(jié)目獻(xiàn)給大家。

 

 

家長代表也上臺致辭“感謝院領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)護(hù)人員還有愛心志愿者，是大家給了孩子們第二次生命，非常激動，希望孩子們能勇敢度過難關(guān)，去探索生命�！�

 

生日活動的最后在大家共同的生日快樂歌聲里，推上了點(diǎn)燃的生日蛋糕，樊海寧副院長、冀林華主任、曹海霞主任陪同孩子一起吹滅了蠟燭，并給每一位小朋友送上準(zhǔn)備好的禮物和切好的蛋糕，孩子們接過禮物和蛋糕，臉上洋溢著幸福的微笑，開心的玩耍著手里的玩具“媽媽媽媽，你看我蝙蝠俠會飛”爸爸媽媽們看到這溫馨的一幕，不斷跟院領(lǐng)導(dǎo)和醫(yī)生護(hù)士們道謝，謝謝你們，真的感謝你們，是你們給了他們第二次生命。

 

 

樂觀的扎西

據(jù)調(diào)查，在我國白血病患者當(dāng)中，50%都是兒童，如今隨著治療水平的大大提高，采用化療、移植等方法，大多數(shù)兒童都可治愈，尤其是急性淋巴細(xì)胞白血病患兒。病房里的這幾名白血病兒童只是一部分。

 

第一次見到小扎西時(shí)，他正捧著一盒飯吃的津津有味，白米飯配上看起來沒有放任何醬料的土豆絲，吃到他嘴里卻顯得極香，時(shí)不時(shí)撓撓頭看著陌生的我們，問他好吃嗎，他毫不猶豫回答說好吃，真是很難將眼前這個(gè)白白胖胖的小男孩跟白血病三個(gè)字聯(lián)系到一起。

剛?cè)朐簳r(shí)小扎西血色素只有兩克，血小板1000毫升，非常瘦小，就在今年3月，家人打算放棄治療，在基金會的幫助下才得以重回醫(yī)院。母親生病臥床在家，在醫(yī)院的大半年時(shí)間只有哥哥陪在他身邊。剛來到醫(yī)院時(shí)，一句漢語都不會講的小扎西，很快就融入到大家庭當(dāng)中，現(xiàn)在的他一口流利的漢語，時(shí)常跟來病房的醫(yī)生護(hù)士聊天逗趣。

有一次，其他小朋友看到愛心人士給白血病患兒送玩具，就悄悄告訴扎西，他也想得白血病，這樣自己也會有人送他玩具。小扎西聽后就將自己所有的玩具送給了他。

小扎西所有的玩具都可以送人，唯獨(dú)他的手機(jī)誰都不讓碰一下�？吹礁舯诖驳男∨笥衙刻煊袐寢屗惋�，開朗的小扎西總會有一絲不易察覺的落寞�！澳阏嫘腋＃�每天都吃到媽媽做的飯，我很久都沒有吃過媽媽做的飯了�！毙≡�西低著頭，手中緊握著手機(jī)，“我想媽媽了”。

 

扎西想媽媽了，就會跟媽媽手機(jī)視頻，一天要視頻好幾次，有時(shí)不過是一兩句問候的話。

沒有父母陪伴的小扎西格外堅(jiān)強(qiáng)樂觀，看到比他年齡小的銳銳打完化療針后痛哭，扎西上前拍拍他的小肩膀安慰，“別哭了，過會就沒事了”！有時(shí)你根本不覺得他只是一個(gè)年僅十二歲的孩子。

小扎西知道，醫(yī)生護(hù)士幫助他治療病情很辛苦，所以總會詢問他們是否需要幫助�？吹綉言械鸟R曉珍醫(yī)生，他就跟在她后面，抬著凳子讓她坐，“你肚子里有寶寶，不能太勞累，有什么事情你就吩咐我去做就好了”。

小扎西用他的樂觀影響著身邊的每個(gè)人。這次在慶生活動上跳《小黃鴨》就是他的主意，快樂的音符在病房里傳遞。

亮亮的玩具

今天亮亮在醫(yī)院度過他的八歲生日。

在沒有好心人士送來玩具時(shí)，許多孩子的玩具就是做腰穿的工具，這些未使用的塑料無菌的鑷子就是他們最珍貴的伙伴。在許多孩子都熱衷于大家送來的新玩具時(shí)，亮亮依舊與自己的鑷子為伴。

 

2018年8月28日，家住大通回族土族自治縣的亮亮因感冒去醫(yī)院發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞異常增多，醫(yī)生便建議亮亮父母轉(zhuǎn)去省城大醫(yī)院詳細(xì)檢查。不久前，亮亮被確診為白血病，前腳吃后腳吐，剛?cè)朐旱臅r(shí)只有二十多公斤，這個(gè)晴天霹靂的消息讓亮亮的母親無法接受，整天以淚洗面。

懂事的亮亮還總是安慰媽媽，“沒事的媽媽，我只是有些頭暈，過幾天就可以出院了。”

知道今天大家要給自己過生日了，亮亮開心極了，他告訴媽媽，醫(yī)生要給他過生日啦，還有禮物送給他，他也要準(zhǔn)備一個(gè)節(jié)目送給大家，這可愁壞了他，絞盡腦汁想了一下午。唱歌？跳舞？畫畫？……

可能是由于藥物的作用，銳銳的精神狀態(tài)并不是很好，也很少說話。聽說要為亮亮慶生，他說他會唱生日快樂歌，說著他笑了起來，大家說這是第一次見到他笑的樣子。原來這個(gè)弱不禁風(fēng)的小子，笑起來是這么好看。

 

希望，支撐起生命的力量

前一段時(shí)間，《我不是藥神》這部電影引起公眾的熱烈討論，許多人也第一次聽說了慢性粒細(xì)胞白血病。

14歲的增杰加五年前發(fā)現(xiàn)得了慢粒白血病。在姥爺和舅舅的陪伴下，長期往返家和醫(yī)院。治療慢粒的藥一盒藥一萬二千元，隨著年齡的增長，一個(gè)月一盒的藥量增加到一個(gè)月兩盒。這讓增杰加的家人一籌莫展。

 

從今年開始，治療慢粒的藥物加入醫(yī)保，中國慈善基金會還有買三個(gè)月送九個(gè)月的救助項(xiàng)目，這大大減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。增杰加長期生活在藏區(qū)，不懂漢語的他面對大家總是顯得有些膽怯，他和姥爺坐在樓道的階梯上，面對鏡頭，他還是開心地笑了起來。

此時(shí)，聰聰一個(gè)人趴在欄桿上望向遠(yuǎn)方。曹海霞主任說她就要出院了，通過移植后完全治愈，后續(xù)只需恢復(fù)治療，出院后就可以去上學(xué)了。

 

她和許多小女孩一樣，喜歡粉色，三層粉色的口罩，粉色的上衣，粉色的鞋子，大拇指上還偷偷用海娜染了指甲。

看似默不作聲的她卻做了一件轟動病房的事。一天，她偷偷從網(wǎng)上購買了“最棒爸爸獎”和“最幫媽媽獎”的獎狀和證書，并在病房里面頒發(fā)給了爸爸媽媽，感動的淚水灑滿病房。做手工是她在病房里最常做的事情，安安靜靜趴在那里一做就是一下午，一朵朵用紙折成的花朵，送給每一位辛勤工作的醫(yī)生護(hù)士。即將離開醫(yī)院了，曹海霞主任代表大家將禮物送給她，祝賀她順利出院，她小心翼翼地接過禮物，小聲說了聲謝謝。

馬曉珍醫(yī)生是這里的“孩子王”，她說跟這些白血病的孩子呆久了，就覺得生命不易，成長不易。希望他們在經(jīng)歷過疼痛之后能得到痊愈。

 

曹海霞主任說，這里的每一個(gè)白血病兒童都是苦命的孩子，但是他們都很乖、很可愛，也更懂得感恩。由于青海經(jīng)濟(jì)相對欠發(fā)達(dá)，之前不少得了白血病的兒童選擇放棄治療，現(xiàn)如今在社會公共組織和國家醫(yī)保政策的幫助下，放棄治療的越來越少，基本都可以接受正規(guī)治療，治愈率可以達(dá)到80%。

 

一個(gè)生日蛋糕，一份生日禮物，對于這些白血病的孩子來說顯得彌足珍貴，希望能用這樣的方式，給他們勇氣，去面對病魔，衷心祝愿他們堅(jiān)強(qiáng)地戰(zhàn)勝病痛，茁壯成長。

 

供稿：宣傳中心    唐楠\雷延暉

攝影：宣傳中心    黃錦匯